Losing my son

{"category":"其他","title_cn":"失去儿子：一位父亲、独立游戏开发者与临终关怀的内心实录","content":"> 一位独立游戏开发者用冷静而深刻的笔触，记录下七岁儿子因心脏骤停导致严重脑损伤后，自己从绝望到接纳、从游戏开发到转向稳定职业的心路历程，以及关于悲伤本质的坦诚观察。\n\n## 失去我的儿子\n\n10月20日，我七岁的儿子尼古拉斯在治疗先天性疾病的手术过程中发生了心脏骤停。医生进行了心肺复苏并成功将他救醒，但最终他遭受了灾难性的脑损伤。我和妻子在医院陪伴他近一个月，等待最终的预后诊断。\n\n有什么可说的呢？首先，我崩溃了。其次，目前我不会透露比这更多细节。第三，我会回应那些最常见的问题和关切。第四，我正在对我的生活做出重大改变。第五，我会描述一下从内部看这种境遇的真实感受。如果你没有经历过这样的悲剧，它可能会让你感到惊讶，就像当初震撼我一样。\n\n## 关于毁灭\n\n现在每个人都会对我说三句话：\n\n- "我无法想象你所经历的一切。"\n- "我不知道你是怎么撑住的。"\n- "这一定太难了。"\n\n这些陈述都是真实的。如果你没经历过这个，你不会懂。所以让我来告诉你这一切是什么样的。\n\n"一切都会好起来的。"嗯，实际上并不好，但不好也没关系。\n\n我的儿子还活着，但他所有的高级心理功能都已被抹去。他仍然会睡着和醒来，能自主呼吸，对某些刺激有反应，但他没有任何有意识的动作。他的动作是反射性的，偶尔会微笑甚至大笑，但他不能说话，目前还不清楚他对自己处境还有多大程度的觉察。\n\nMRI的结果明确显示损伤是广泛且严重的，达到了这样的程度——除非出现彻头彻尾的奇迹，否则通过大脑"可塑性"或任何已知的恢复途径都毫无希望。人们不会从这种损伤中恢复过来。这一点很重要，需要说出来。\n\n我相信奇迹，但这种信念的必要组成部分是承认奇迹按定义就是罕见的，并且相信上帝有能力赐予奇迹这一信念，必须与完全不假定自己会获得奇迹的态度配对（但以理书3:17-18，强调为我所加）：\n\n> 17 即便如此，我们所侍奉的神能将我们从烈火的窑中救出来，王啊，他也必救我们脱离你的手。\n> 18 即或不然，王啊，你当知道，我们决不侍奉你的神，也不敬拜你所立的金像。\n\n如果明天早上能听到尼古拉斯的声音呼唤我，我会欣喜若狂，但我不会抱有任何不切实际的期望。以上这些，正是支撑我度过每一天的东西。\n\n这让我想起我的游戏《Defender's Quest: Valley of the Forgotten》第七幕中一句短小的点缀语录，那是十几年前我的朋友、游戏编剧詹姆斯·卡文写下的，我想不出更好的话来描述我当前处境的那种奇异之感：\n\n> 只要还有希望，我就遭受着最大的痛苦。\n\n当希望尚存时，我遭受的痛苦最重。在医院里最毁灭性的时刻是打开那份MRI报告的那一刻。在那之前，我们一直紧抓着希望不放；在那之后，除了带着失去活下去，已无事可做。被粉碎的希望让我们能够继续走在漫长的前路上。\n\n至于"我无法想象这有多难"——事实证明，深不可测的悲剧性失去并不难。事实上，很容易。容易的方式就像从悬崖上坠落是"容易"的一样——重力替你做了所有的功。它不像攀登珠穆朗玛峰，拼命地一步步向前挪动脚步。它不像在期末考试中挣扎着回答问题时那样。悲剧性的失去只是某种发生在你身上的事。它不难，只是可怕。\n\n悲伤也与人们的预期不同。我哭了很多次，但在某个临界点之后，你的眼泪就只剩那么多了。我不能连续几个月、每一天从早哭到晚。诚实地讲，在这个阶段，哭泣让你感觉舒服。哭泣并不是我最感到痛苦的时候，尽管我认为外界的人多多少少怀有那样的预期。人们有一种隐含的假设，认为你应该展现出一种清晰易读的悲伤，应该"摆出一张悲伤的脸"，可以这么说。\n\n但是！这不是那种作者详细描述个人痛苦、然后隐晦而攻击性地斥责所有没有遭受同样程度苦难的读者在道德上有缺陷的文章——就像过去十年在新闻界流行的那种叙事方式。因为猜猜怎么着——两个月前，我也会像你们大多数人一样！两个月前，如果我在和一个处于我现在这种境地的人交谈，我也会问出所有那些"不敏感"和"不得体"的问题，同时拼命地担心自己是多么不敏感和不得体。\n\n所以大家都放轻松吧。我失去了我的儿子，这很糟糕。不，你问我"你还好吗"并不会让你成为一个坏人。是的，一切都变得很奇怪。我知道你不知道该说什么。我也不知道该说什么。没人知道。没关系的。\n\n## 我们要面对什么\n\n我的儿子还活着，严重脑损伤，卧床不起，无法自理。我们撤除了他所有的医疗支持，将他转入居家临终关怀。这意味着我们停掉了人工呼吸机和静脉输液，以及所有以舒适和止痛为目的之外的药物和治疗，然后把他搬进了我们安置在家中的一张病床里。\n\n医生最初认为他在撤掉呼吸机后很快就会去世，但他现在已经坚持了大约一个月。他通过喂食管获取食物和水，接受止痛和舒适护理的药物，由我和妻子以及工作日来访的临终关怀护士们照料他。\n\n事实是，尼古拉斯完全有可能继续活很多年甚至几十年，我和妻子会一直照顾他直到那一刻到来。我们不支持安乐死，但也不会通过英勇但勉强维持生命的人工手段来延长他的生命。食物、水、舒适和日常护理——这些他会从我们这里得到，无限期地。\n\n这不是那种可以轻易外包的事情，除非我选择把儿子托付给某个机构，但我们不会这样做，因为那会极大地减少我们每日见到他的机会。这带来了巨大的日常劳动负担、物质支出和个人自由限制。我们心甘情愿地承受这一负担。\n\n幸运的是，我们在这一方面获得了公共医疗救助资格，看起来我们目前在经济上能撑得住。我也感激自己有一个强大的私人支持网络，如果必须依靠的话可以利用。要说清楚的是，我并没有在要钱，我也不需要也不想要任何人给我钱。\n\n## 改变\n\n我几乎完成的游戏《Defender's Quest 2: Mists of Ruin》原本应该在2023年底推出，但现在显然已经被推迟了。我非常感激我们的发行商Armor Games在这段悲剧期间对我的理解。\n\n在这件事发生之前，有几件事与原有计划发生改变了。\n\n首先，这是我职业游戏开发生涯的终点。将来会有很多我在这方面的内容要说，但简而言之，考虑到我现在所承担的所有义务（特别是持续的医疗费用），我突然需要一份更稳定、可预期、更"无聊"的职业。我早年干得不错，但时光流逝，我发现由于独立游戏开发固有的不稳定性，我不得不一直在一堆日常工作与副业之间周旋着做开发。\n\n我热爱我在游戏领域的时光，但我必须向前走了。以后我会写一篇关于我在游戏行业十多年的长文，因为我确实取得了一些真正的成就，不止是两款《Defender's Quest》游戏——那些成就至今让我深感自豪。\n\n其次，我不再是DQ2研发团队每日在线的成员。这对我来说尤为痛心，因为我几乎要走到十年的旅程终点——这款游戏的开发始于我的三个孩子中任何一个出生之前，而如今却失去了其中一个……"}
（翻译在此处截断，原文尚有关于失去孩子对个人身份的冲击、癌症类比、如何处理善意关心、对读者建议等更深层的思考，展示了作者正在经历的复杂心理转变过程。全文核心在于揭示：极端悲痛并非外界想象的那种"困难"，而是一种被动接受的巨大现实；它带来的改变不是选择，而是被环境强行塑造的必然结果。）
\n\n原文链接：https://www.fortressofdoors.com/i-lost-my-son/"}